sexta-feira, 7 de janeiro de 2011

Tempo de Amar - Plantando flores no fundo do poço: A História do Pedro

Sempre que recebemos história mentirosas, eu descarto na hora, pois acho um absurdo procurarem "brincar" com a vida alheia, mas dessa vez não foi bem assim.
Hoje (07/01/2011) eu recebi um e-mail de um velho amigo referente à Pedro. Mas quem é Pedro? Ele é um jovem de 21 anos (indo para os 22) que tem uma doença completamente desconhecida. Sua vida foi
desacreditada pelos médicos, mas seus pais, Liane e Manoel, nunca deixaram as esperanças de lado. Sempre numa batalha constante indo aos médicos, procuraram entender o que o filho tinha, mas sempre sem soluções. Então ambos decidiram criar um site com o objetivo de descobrir outras pessoas que poderiam auxiliar a explicar o que estava acontecendo com ele e com isso conseguiram solidariedade e companheirismo nesse trajeto. O site - diferente da mensagem espalhada por e-mail - conta toda a trajetória de Pedro e ainda tem um livro, escrito pelos seus pais, sobre sua história.
Sei que é complicado acreditarmos em tudo que recebemos, eu mesmo sou um eterno cético quanto a isso, mas eu aprendi com meu irmão (Pedro tem uma irmã caçula) que devemos sempre ir atrás das fontes e ao descobrir essa história, decidi me solidarizar e escrever sobre ela. É real pessoal, não é uma dessas mentirar que recebemos constantemente, mas cuidado, pois a mensagem era para ser encaminhada a médicos especialistas. A verdadeira mensagem está no site do Pedro, que tem sua história, e-mail para contato, links para serem acessados, fotos e um e-jornal, além de contar com a venda do livro "Tempo de Amar - Plantando flores no fundo do poço."
Abaixo fiquem com o que deveria estar sendo vinculado no e-mail:

O que aconteceu com o Pedro?

Pedro é o nosso primeiro e único filho. Ele nasceu no dia 3 de abril de 1989, quando tínhamos 26 e 31 anos respectivamente.

Foi um filho muito desejado e amado desde o início. A gravidez foi normal e foi feito todo acompanhamento pré-natal.

O parto foi cesariana, nasceu com 48 cm, pesou 3,430 kg, chorou logo e teve nota 9 de Apgar.

Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma doença. Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.

Com um ano e dois meses, certa tarde, durante o sono, Pedro acordou como que assustado, como se tivesse engasgado. Isso se repetiu por mais alguns dias e fomos ao médico que suspeitou de convulsões. As crises passaram a mais ou menos 10 vezes ao dia e duravam aproximadamente 15 segundos. Ele solicitou alguns exames, inclusive um eletroencefalograma, que não acusaram nada. Mas as crises aumentavam em quantidade e intensidade. Assim, em agosto de 1990, nosso filho foi internado na UTI pela primeira vez, com uma crise a cada 3 segundos. Ficou no hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas. Fez uma tomografia computadorizada, que acusou resultado normal. Foi realizado, então, um segundo eletro, que mostrou foco irritativo no lado direito do cérebro.

Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam.

Três meses depois, percebemos que ele estava sorrindo e chorando menos e que o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado. Em dezembro de 90, fizemos uma Ressonância Magnética de crânio, um exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar Erros Inatos do Metabolismo. Todos os exames foram normais. Nessa época, Pedro já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos. Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.

Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem andar, sentar ou falar.

Em fevereiro, novamente com crises muito fortes, ficou 20 dias no hospital. As crises já duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10 min. Nesta ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de Metabolismo, porém nada foi encontrado. A habilidade motora dele ficou ainda mais prejudicada. Quando teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar em nada.

O tempo foi passando e com fisioterapias e muito carinho, Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos. Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite e duravam cerca de 1 min.

Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada novo aconteceu. Teve várias complicações pulmonares e tomou muito antibiótico.

Nos últimos meses de 1995, Pedro readquiriu o controle de cabeça e ganhou maior firmeza no tronco. Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não manifestando desejo de pegá-los. Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.

Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que apresentou-se tal e qual a anterior. Apenas mostrava um cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos, a idade de Pedro na época. Repetimos também o eletroencefalograma, que apresentou-se bem melhor que o anterior, com crises mais localizadas no lado frontal direito. Fizemos, ainda, um estudo de Cariótipo (pai, mãe e filho) e nada foi encontrado. Foi realizada também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e uma cromatografia de açúcares na urina.

No começo de 98, Pedro estava muito magrinho (15kg), alimentá-lo era difícil porque se engasgava muito e, conseqüentemente, tinha muitas pneumonias. Seu médico, na AACD, recomendou usar uma sonda gástrica e com ela o Pedro engordou 4,5kg, chegando a 19,5 kg no final de 98. Com este peso ganhou mais resistência, atenção e, de vez em quando, passou a expressar um maravilhoso e tímido sorriso.

Terminou o ano mantendo cerca de 4 crises convulsivas. Desde 95 as convulsões de Pedro têm ocorrido, com maior freqüência, durante o sono, principalmente na madrugada e pela manhã, quando seu sono é mais superficial. Em suas crises estica braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora. Duram cerca de 45 segundos. Readquiriu razoável controle do tronco, porém não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora. Desenvolveu uma escoliose bastante preocupante.

Atualizações

2000

No dia 4 de junho, Pedro foi internado no Hospital apresentando um quadro de pneumonia com derrame muito grave. Foi feito um dreno para retirada do líquido e permaneceu por 30 dias internado.

2001

Neste ano foram duas internações graves causadas por pneumonia, em setembro e novembro. Foram ao todo 64 dias de Hospital.

2002

Pedro fez uma cirurgia no estômago para eliminar o refluxo, causador de pneumonias. Foram 30 dias de UTI.

Embora Deus não tenha sido citado no e-mail que circula pelo mundo (as pessoas que escrevem para o Pedro reclamam) sempre procuramos estar próximo Dele. O Pedro recebe livros sagrados, bíblias de todas as religiões, orações, pensamentos, etc.

Ficamos 13 anos atrás de um produto milagroso ou um exame que possa identificar o que o Pedro tem e daí seguir o tratamento. Não veio este produto e tão pouco o tratamento. Em todos os exames que o Pedro fez jamais apontou algo que pudesse identificar um tratamento adequado. Recentemente recebemos um laudo médico de um Dr. do Childrens Hospital e o mesmo disse nada poder fazer também nos EEUU.

Por sua vez o Pedro vem melhorando a cada dia, isto é, diminuindo suas convulsões. Por nossa conta resolvemos diminuir as doses de anti-convulsivantes e ele aceitou.

Está mais alegre e às vezes esboça um lindo sorriso.

2003

DIAGNÓSTICO ADQUIRIDO: Insuficiência Respiratória Aguda.

DIAGNÓSTICO SECUNDÁRIO: (O que antes era primário) Encefalopatia grave, Síndrome Convulsiva, Deformidade Toráxica.

HISTÓRICO: Paciente portador de Encefalopatia progressiva sem diagnóstico etiológico, atualmente com evolução estacionada, totalmente dependente de terceiros, com deformidade toráxica, hipotrofia de membros superiores e inferiores de que impossibilita caminhar e sem comunicação verbal com o meio. Tem tido vários episódios de pneumonias de repetição. Foi operado para cirurgia anti-refluxo e atualmente é portador de gastrostomia. A última hospitalização ocorreu por insuficiência respiratória secundária a broncopneumonia; foi atendido em regime de semi-intensiva e vem evoluindo satisfatoriamente, porém lentamente. Em casa, com acompanhamento de Home-Care vem mantendo leve taquidispnéia, em nebulização contínua com oxigênio, fazendo exercícios respiratórios com respirador para manter adequada higienização de vias aéreas, acompanhados por fisioterapia motora e respiratória intensa.

DIAGNÓSTICO DE PAI E MÃE: De alguma forma, cansados, resolvemos parar com as pesquisas, com as tentativas que há 13 anos nos levam em vão para algum lugar.
Nossa maior e infinita preocupação é, se dentro do mundinho dele, pôde perceber que queriamos com todas as internações, exames, agulhas, tapotagens, o bem dele.

Pedro necessita de carinho, de amor e assim ele terá até o fim de sua vida. Nós o amamos assim, do jeitinho que ele quis ser, nosso eterno bebê. Afinal, qual a mãe que quer ver seu filho longe de casa...Deus atendeu nosso pedido.

Este e-mail que circula na internet desde 1997 foi extraido do site que fizemos para divulgar e, quem sabe, conseguir uma resposta para o problema de Pedro. Na verdade, nós nunca enviamos e-mail a ninguém, alguém, muito especial, entrou na página do Pedro e copiou o texto que circula até hoje.
Graças a esta divulgação fizemos muitos contatos e recebemos a solidariedade de pessoas especiais como você. Nosso objetivo em relação ao diagnóstico não foi alcançado até hoje, mas conhecemos a verdadeira dimensão da solidariedade entre as pessoas e isso é fantástico.
No dia 3 de abril de 2009 Pedro fez 20 anos (o que muitos médicos julgavam muito improvável) e somos muito felizes por tê-lo ao nosso lado e por aprender tanto com ele.
A cada dia temos provas de sua força interior e ganhamos mais forças para continuar lutando por ele. este e-mail que você recebeu já deu a volta ao mundo muitas vezes e já mantivemos contato com médicos e hospitais.

Se você recebeu este e-mail peço a gentileza de divulgar o site (http://www.sitelogo.com.br/pedro/jornal/index.html) e contribuir com a edição do livro (http://www.sitelogo.com.br/pedro/index.html).

O que o Pedro necessita?

Durante todos estes anos, não encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro. Depois que este site passou ser visto por milhares de pessoas, encontramos muitas famílias que passam por problemas semelhantes, o que nos levou a Novos Caminhos.

Para encontrar uma resposta para o que acontece com nosso filho buscamos diversos caminhos: medicina tradicional, tratamentos alternativos, terapias e desenvolvimento espiritual. Buscando maior desenvolvimento espiritual, temos conseguido equilibrar nossas forças, ganhando cada vez mais fé e esperança.

A medicina tradicional levantou muitas hipóteses: doença metabólica degenerativa, mitocondriopatia etc. Porém os exames, até o momento realizados, nada conseguiram comprovar. Desta forma iniciamos nossa pesquisa, buscando e esperando que em algum momento, em algum lugar do mundo encontraremos a resposta.

Se você quiser ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com os mesmos sintomas, por favor, nos escreva.

Muito Obrigado,

Pedro Poggetti Lopes Gonçalves,
Liane Geyer Poggetti e Manoel Lopes Gonçalves Júnior São Paulo - SP - BRASIL

Se você deseja deixar alguma mensagem, clique aqui.

"Acho que nunca verei algo tão adorável quanto uma árvore. E alegro-me em saber que páginas HTML as preservam."

Novos Caminhos

Quando iniciamos a página do Pedro, queríamos descobrir casos semelhantes para chegar a uma resposta para o que acontece com ele. Superando nossas expectativas, nestes últimos meses, recebemos centenas de mensagens e fizemos contatos que nos levaram a perceber que o que vivemos, apesar de não ter nome, em muito se assemelha ao que passam tantos outros pais e crianças especiais. Descobrimos muitos outros anjos provenientes da mesma nuvem que Pedro e, ao lado deles, pais dedicados e corajosos que lutam por melhores condições de vida para seus filhos.

Diante disso, aproveitando que a página do Pedro virou uma espécie de "ponto de encontro", projetamos este livro para que sirva de apoio a familiares e pessoas portadoras de problemas neurológicos. Gostaríamos de divulgar as milhares de informações que temos recebido diariamente e de abrir espaço para trocas de experiências entre as famílias.

Pedro, tem nos oferecido as mais antagônicas emoções. São tempos de sofrimento intenso, quando se vai direto ao fundo do abismo e o coração dilacera de tanta dor, e tempos de intensa alegria, quando temos o prazer de sentir a mais sublime emoção e júbilo. É sobre essas emoções e sobre as experiências que nos proporcionaram essas emoções que quero relatar.

Neste livro, também quero contar toda a dor e dificuldade que passamos e que passam muitos casais que, como nós, têm filhos com síndromes ou doenças crônicas e raras. Quero contar como fomos auxiliados e como também, em muitos momentos, nos sentimos extremamente só.

Quero contar da solidariedade de parentes, amigos, pessoas comuns, muitas até desconhecidas, e dos profissionais de saúde competentes e sensíveis que encontramos pelo caminho.

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